Yaro: "Ik ben ziek, ook al zie je het niet!"

 

Yaro ziet er niet ziek uit maar hij is het wel. Hij heeft een primaire immuundeficiëntie. In de winter circuleren er zo veel infecties dat naar school gaan niet meer lukt. Hij is dan een half jaar lang volledig aangewezen op Bednet. Hij heeft zorgen die een kind van 11 niet zou mogen hebben. Yaro en zijn mama Elke delen hun dapper verhaal over schoolgaan met een onzichtbare ziekte.

Een onzichtbare ziekte

Yaro ziet er niet ziek uit. Als hij vorige winters een mondmasker droeg zagen de mensen nog dat er iets aan de hand was. In coronatijd al helemaal niet meer. Het mondmasker beschermt Yaro tegen alle virussen die zijn leven bedreigen, niet alleen corona. Zijn onzichtbare ziekte zorgt voor heel wat onbegrip. In Yaro’s vorige school was niemand echt op de hoogte.

Mama Elke: “Het is misschien grof om te zeggen maar soms denk ik dat je als kind met kanker op meer begrip kan rekenen. Ik kreeg van andere ouders of leerkrachten soms te horen: ‘Hij ziet er niet ziek uit’ of “Het zal wel komedie zijn”. Maar het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is. Op de vorige school zei een klasgenootje eens: “Je mag niet naar mijn feestje komen want mijn mama zegt dat jij ziek bent”. Dat is hard om te horen. 

Zijn huidige klasgenoten weten exact wat Yaro heeft. Daar heeft de juf voor gezorgd. Ze weten dat Yaro héél plots ziek kan worden. Hij kan vol energie in de speeltuin spelen en 5 minuten later instorten van de pijn. Ze weten dat ziek zijn veel energie vraagt. Als je zelf een paar dagen griep hebt gehad voel je je ook gewoon leeg, te moe omdat je zo hard hebt moeten vechten. Yaro heeft dan dagen nodig om te recupereren. En ze weten ook dat Yaro heel wat medicatie moet nemen, wat niet leuk is.

Zieke leerlingen tellen mee

Yaro is nooit ‘normaal’ naar school kunnen gaan. Al sinds het eerste leerjaar combineert hij Bednet met naar school gaan. School is heel belangrijk voor Yaro: “Dan zie ik mijn vrienden en ben ik thuis eens weg. Dan vergeet ik even dat ik ziek ben en leer ik bij, net als de rest”.  Elke vertelt: “In zijn vorige school was Yaro doodongelukkig omdat ze geen rekening met hem hielden. Ze wilden ook niet met Bednet werken. De leerkracht vond het té veel werk. 

Yaro is het niet vergeten: “Mijn vorige juf stelde vaak vragen aan de leerlingen in de klas. Bijna iedereen kwam aan bod maar als ik via Bednet mijn hand opstak werd ik bijna altijd overgeslagen. Ik riep: “Hier ben ik” maar de juf negeerde mij. Ik zat daar niet écht in de klas dus vergat ze mij gewoon. En als het speeltijd was zeiden de vriendjes: “Daaag! Wij gaan naar de turnles of wij gaan spelen en dan zat ik daar”

 “Heel weinig mensen begrijpen de impact van Bednet op de kinderen die het nodig hebben," zegt Elke. "Naar school gaan en sociaal contact hebben is heel belangrijk. Voor Yaro is school, alles! Zijn buitenlijn met het echte leven, met kind zijn. Hij moet al school missen, hij kan al niet bij vrienden gaan spelen of naar feestjes gaan. Waarom werd de turnles niet eens in de klas georganiseerd met oefeningen die Yaro thuis kon meedoen? Waarom bleven de vriendjes niet even in de klas tijdens de speeltijd? 

Ik begrijp dat een leerkracht niet altijd alles kan opvolgen maar elke school zou één iemand, bijvoorbeeld een zorgjuf of zorgcoördinator moeten hebben die zich met die enkele zieke kinderen bezig houdt en die het traject met Bednet mee opvolgt. In zijn nieuwe school is dat zo. Door zijn ziekte heeft Yaro een grote achterstand opgebouwd met de leerstof. Maar zijn huidige school is fantastisch. Ze passen de leerstof van het vijfde leerjaar aan naar zijn niveau. Hij volgt nu alle vakken. Hij weet nu al dat hij in het secundair zal vrijgesteld worden voor een aantal vakken. 

 

De toekomst

Yaro zit thuis van november tot april en volgt dan voltijds de les via Bednet. Ik wou dat hij tijdens het hele schooljaar halftijds naar school kon gaan en halftijds via Bednet les kon volgen. Door af te wisselen kan hij dan ook de leuke momenten meemaken in de klas en niet alleen het leren. Voor Yaro zou meer naar school kunnen gaan, écht het verschil maken. 

Natuurlijk maak ik mij zorgen. Hoe gaat hij als tiener omgaan met zijn ziekte? Hoe gaat hij zijn grote droom, een viswinkel openen, realiseren. Yaro geeft niet snel op. Dat heeft hij bewezen. Die ingesteldheid maakt hem sterk. Hij heeft zijn down momenten maar met de hulp van een psycholoog komt hij er steeds bovenop. Ik blijf hopen dat hij zijn dromen kan waarmaken.

 
Lees de bijdrage van Bednet aan het rapport over onzichtbare kinderen op https://www.onzichtbarekinderen.be